Jedyny chłopiec, który żyje z taką chorobą – pomóż Kordianowi Mikulicz!

Jedyny chłopiec, który żyje z taką chorobą – pomóż Kordianowi Mikulicz!

Nowojorska fundacja We See You zaprasza na bal charytatywny, z którego dochód przeznaczony zostanie na leczenie Kordiana Mikulicza.

Jak podaje fundacja, Kordian Mikulicz to chłopiec, który przez pierwsze 3 lata rozwijal sie prawidłowo, jednak pewnego dnia zaczął się potykać i tracić równowagę. Zrozpaczeni rodzice zabrali chłopca do szpitala, gdzie szukano przyczyny bezskutecznie. Stan chłopca pogarszał się i jego ciało wykręcał ból, z którym nie radziły sobie żadne leki. Ostatecznie podano chłopcu lek na chorobę Parkinsona, co spowodowało, że ból zniknął, a Kordian znów był szczęśliwym chłopcem. Niestety, tylko przez miesiąc, a ból wrócił ze zdwojoną siłą. Pierwsza była śpiączka farmakologiczna, w której był prawie dwa miesiące. Lekarze w Polsce są bezradni.

Po skomplikowanych badaniach medycznych odkryto, że za cały ból u Kordiana jest odpowiedzialny uszkodzony GEN   VAC 14. Jest to jedyny chłopiec, który żyje z taką chorobą na świecie. Istnieje jednak szansa aby pomóc Kordianowi. Lekarze w Michigan, którzy mają 4-letniego syna, z tą samą wadą co Kordian, opracowali wraz z genetykami wektor wirusowy, specjalnie przygotowany pod kątem błędu, który zostanie wszczepiony w ciało chorego, a następnie zacznie kodować białko tak, by komórki nerwowe nie ulegały zniszczeniu.      

Szybkie leczenie w Stanach Zjednoczonych jest dla niego ostatnią i jedyną szansą, ale takie leczenie, niestety, jest bardzo drogie – jego koszt wynosi 4 miliony złotych. 

Dobra informacja to taka, że pieniążki na ten cel zostały zebrane, ale opłacić trzeba jeszcze pobyt rodziców w Stanach. Z tego powodu fundacja WE SEE YOU, której przewodniczy Pani Beata Truszkowski, organizuje bal dla dzieci przy kościele św. Alojzego na Ridgewood. Bal odbędzie się w dniu 15 stycznia br. 

 

Monika Adamski
Redaktor Naczelna i współzałożycielka Radio RAMPA. Dziennikarka z pasji i wykształcenia; prezenterka radiowa i telewizyjna; konferansjer.

About The Author

Redaktor Naczelna i współzałożycielka Radio RAMPA. Dziennikarka z pasji i wykształcenia; prezenterka radiowa i telewizyjna; konferansjer.

Related posts

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *